Federacao Brasileira de Hemofilia

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) é uma entidade com sede no Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, que atua na defesa de direitos de pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias. A FBH possui 24 associações filiadas espalhadas pelo Brasil e é composta por uma diretoria de sete membros voluntários, além de um Comitê Técnico formado por profissionais experientes e renomados na área de coagulopatias. A entidade atua junto ao Ministério da Saúde e outros órgãos governamentais, como Ministério Público, Tribunal de Contas da União, Defensoria Pública da União, Senado, Câmara dos Deputados e comunidade científica, visando construir, ampliar e melhorar a Política Nacional de Atenção na Assistência e Tratamento das pessoas com coagulopatias. A FBH incentiva a formação e otimização de recursos humanos e tecnológicos, além de desenvolver projetos que visam atingir seus objetivos. O trabalho da entidade é voltado para o apoio e suporte a pacientes, familiares e cuidadores, com uma rede de apoio em todo o Brasil. Através de parcerias com associações e hemocentros, a FBH oferece informações, recursos e suporte para garantir o diagnóstico e tratamento adequado aos pacientes, incluindo o fornecimento de medicamentos de qualidade e em quantidade suficiente.