Casa dos Raros

A Casa dos Raros é uma organização sem fins lucrativos sediada em Porto Alegre, Rio Grande do Sul, com atuação voltada para o suporte e desenvolvimento científico no campo das doenças raras. A instituição se posiciona como um centro de atenção integral, concentrando seus esforços em três pilares fundamentais: atendimento especializado, ensino técnico e pesquisa científica. O público-alvo da organização abrange profissionais da área médica (especialmente genética e medicina metabólica), pesquisadores e pacientes que convivem com condições raras. Entre suas principais atividades, destacam-se a organização de simpósios científicos de relevância regional e nacional, como o Simpósio MPS Sul, e a oferta de cursos avançados voltados para o diagnóstico e tratamento de doenças metabólicas. Além da vertente educacional, a Casa dos Raras desempenha um papel de comunicação e conscientização através do informativo trimestral 'Conexões Raras', que aborda avanços genômicos e notícias do setor de saúde. A organização possui um perfil de terceiro setor, operando com foco em impacto social e científico, utilizando infraestrutura de nuvem para sua presença digital.